4月2日是世界孤独症关注日，这群特殊患者受到关注
(资料图片仅供参考)
来自“星星”的孩子，如何打开心门？
有这样一群孩子，他们目光清澈，却不愿与别人对视；他们听觉灵敏，却对父母的呼唤充耳不闻；他们有正常的语言表达能力，却不和他人交流。这些孩子像天上的星星般纯净，却也像星星般孤独，沉浸于自己的小世界里。他们是孤独症儿童，也被称为“星星的孩子”。4月2日是世界孤独症关注日，我们走近3名“星星的孩子”，了解他们的故事。
故事1
她将孩子送进普通学校，自己还成了“影子老师”
一张张细长的彩色纸条，在巧手的搓揉、拼接后，变成古代新娘凤冠、银杏，或是2022年北京冬季奥运会的吉祥物冰墩墩……这些精美的书签、中国结、伴手礼等手工作品是由16岁孤独症患者阳阳制作的。阳阳有一张跟妈妈一样圆润可爱的脸，个头很高，现在南宁市邕武路一所普通的公立学校读书。他是孩子堆里的小暖男，努力上进，可以独立上学、出行，家里的大部分家务都能承包。
在日前举行的“益起初发·蚕豆公益”助残发展论坛暨广西残疾人手工艺品展销会上，阳阳向一对母女介绍自己的手工作品
阳阳3岁多时，家庭遭遇变故，爸爸患病离世。发现阳阳患有孤独症后，阳阳妈一时间束手无策。一位热心的志愿者带着阳阳妈找到孤独症康复机构南宁方舟至爱学校，请求校长张娜同意阳阳在他们的机构进行干预康复。
张娜很为难，因为机构要求家长全程陪读，而一旦阳阳妈不出去工作，别说没有学费，母子俩连活下去都难。她于心不忍，最后想到了为阳阳母子筹款。
经多方打听，张娜联系到了阳阳爸爸生前的大学同窗。同窗们如约来到学校看望阳阳，出现在他们眼前的，是一个不停地开门、关门、砸窗、撞墙，又哭又闹的孩子。其中两个女同窗看到这个场面后当场泪流满面。随后，他们给阳阳留下了15000元康复费。
张娜又在学校发动所有家长、老师捐款，加上国外一些志愿者、基金会的赞助，阳阳的干预费用勉强凑齐了。在这里，阳阳和妈妈重新开始了离开爸爸后的新人生。
在机构陪孩子干预的同时，阳阳妈还兼职卖保险、卖早餐、摆地摊、扫厕所、送快递……不论做什么工作，她都把孩子带在身边体验生活，让孩子知道通过辛苦的劳动可以赚到钱，并将这个习惯持续到现在。但是阳阳没有金钱概念，场面常常会被他弄得一团糟。阳阳妈只能不停地给人赔礼道歉并解释情况。
在机构里，阳阳妈慢慢实现蜕变，不仅学会干预自家孩子，还协助老师们干预其他孩子，把各种社会救助资源对接给需要帮助的家长。
两年多后，阳阳妈坚定地选择了离开这个改变了她命运的“安全区”。因为她意识到，如果孩子以后要融入社会，就要进入普通学校与普通孩子一起上学。
为孤独症孩子寻找普校，注定是一条艰难的道路。将近三年里，阳阳接连被10多所学校拒绝或劝退。阳阳妈退而求其次，找到了一所濒临倒闭的民办小学。学校不仅急缺生源，还急缺老师。这所小学接收了阳阳，以及阳阳妈从机构带出来的另外5个学龄段的孤独症孩子，连带着把阳阳妈也录用进校当老师。
升小学二年级时，阳阳就读的小学被分流。阳阳妈便带着儿子，拿着亲手做的手工艺品，找到了位于北湖村的民办普通学校——南宁市高新区龙华学校。在不影响其他学生学习的前提下，学校领导接收了阳阳以及另外5名孤独症孩子（目前为8名），让他们分别融入到不同班级。而拥有普教和特教经历的阳阳妈还得到认可，在这所普校成为一名“影子老师”，在背后默默关注、关爱这些孤独症孩子。
学会制作手工艺品后，阳阳的脾气温和了很多。每一年，阳阳都会给帮助过他们的人亲手制作礼物，这样可以锻炼他的技能，也可以让别人感受到他们真诚的感谢。阳阳做出的各种手工作品还感动了很多人。他每年的学费，大多是自己制作售卖手工艺品赚来的。目前，他的作品已经销往北京、上海、四川、广州、新疆等地。
阳阳的手工作品
而阳阳妈在这些年里自学完成了函授大学，还考得了教师资格证等多本证书。她还在不断学习、考证，“我不仅要做一个努力的妈妈，还要做一个有智慧的妈妈，保持学习、保持前进才能真正帮助到孩子”。阳阳和妈妈都各自在自己的圈子中，努力、认真地生活着。
故事2
尽早干预加上高密度练习，孩子能上普通幼儿园了
涵涵（化名）4岁4个月，扎着两个小辫子，长得白净可爱。3月24日傍晚，在南宁市智乐儿童康复中心的个性化教室里，单训课老师詹海香正在给涵涵上一对一特训课。涵涵听从老师指令，蹲下身子捡起海洋球。
涵涵1岁半时，脾气很暴躁。家人叫她的名字，很少得到应答。直到她1岁10个月，还不知道怎么表达自己的想法，一生气就会撞柜子、撞墙，出门很少理睬主动找过来一起玩的小朋友，不怎么看向他人。对比其他小朋友，涵涵有明显的成长差距。涵涵妈带女儿到南宁一家医院检查，结果是中度孤独症。
孤独症怎么治？涵涵父母在网上搜索到新阳路附近有几家康复机构。涵涵2岁4个月时，进入南宁市级残疾儿童康复救助定点机构——南宁市智乐儿童康复中心干预。
为了陪伴女儿进行全天康复训练，涵涵妈当起了全职妈妈。除了集体课，涵涵每天还要上一节一对一的个性化训练。刚开始，涵涵极度缺乏安全感，需要妈妈抱着上课，一离开妈妈就会哭闹。老师詹海香只能抱着涵涵上课，并对她强调“妈妈坐在教室外面等你下课”。上课中，詹海香通过简单的互动游戏，常见物品的传递、搭配卡片等进行实物教学。两个星期后，师生间就建立起信任关系。涵涵也从一开始的没有对视、不应答、无意识间叫“爸爸妈妈”，到后来开始学会应答，配合老师上课，帮忙捡球。大半年后，涵涵的语言、认知能力有了新突破，会对水、手机等物品进行命名。
去年，涵涵可以到小区楼下的普通幼儿园上学了，涵涵妈也可以外出工作。每天上午，涵涵在幼儿园上学，下午由爸爸送到康复中心。“康复中心的教学偏向于早教，区别在于针对孩子的眼睛没有与人对视等问题进行训练。通过干预，即使涵涵3岁9个月才去幼儿园小班上学，也能跟上幼儿园的游戏、唱歌等课程。”涵涵妈说，涵涵比较擅长数学，3岁多时就可以从1数到100，而且模仿能力比较强，接受能力快。因此平时在家，家长会随时随地将日常生活接触的事物，通过游戏的方式连接到涵涵高密度的康复训练中。
故事3
走了弯路错过最佳干预期，孩子妈妈时常感到愧疚
林林（化名）是广西河池市人，今年5岁4个月。当同龄孩子已经牙牙学语的时候，林林还不会说话。林林妈打算带孩子去医院检查，被家里老人劝阻，称“不着急，男孩子说话比较晚，有的四五岁才开始说话”。
林林2岁时，林林妈发现孩子的眼神有些飘，并停顿两三秒钟。家人在背后或者旁边叫“林林”，都得不到孩子的回应。一开始，他们以为林林失聪。但在距离林林七八米远外放动画片，或者在厕所里打开水龙头发出“哗哗”流水声，林林都会跑过去，可见其听力没有异常。平时，林林想要什么都不会指或者说出来，与他对视也没有反应。林林喜欢自己一个人玩，尤其喜欢玩圆形物体，比如乒乓球。他经常将婴儿车翻过来，不停地转动车轮，一玩就可以玩大半天。
这些情况，让林林妈怀疑孩子患上了孤独症。林林2岁半时，家人带着他到柳州市一家医院检查，诊断结果应证了林林妈的怀疑，医生建议尽早进行干预。
考虑到离家近比较方便，他们回到河池治疗。但孩子在河池一家医院干预了8个月，效果并不明显。“我们不知道孩子回到家以后，家长也需要用老师的方法跟着复习干预。所以只是跟孩子玩一下游戏、读一下绘本。”林林妈愧疚地说，作为家长，对孩子的干预没有做到位。
2021年10月，在朋友提议下，林林妈带着孩子来到广西医科大一附院康复医学科。经过干预半年后，如今林林听到有人叫自己时，眼睛会看过去；叫他的名字，他也会应一声“哎”。林林的情况有所好转，林林妈又开心又愧疚。她说，因为走了很多弯路，算下来孩子4岁才接受干预，错过了最佳干预时间。
（来源：南宁云—南宁晚报 记者 韦薇 文/图）
■暖心活动
南宁云—南宁晚报讯（记者韦薇通讯员谢长伟）今年4月2日是第十六个世界孤独症关注日。当天，在“老南宁·三街两巷”历史文化街区，南宁市残疾人联合会等部门联合举行第十六个世界孤独症关注日暨2023南宁“爱不孤单，携手相伴”阳光助残青少年志愿服务公益宣传活动。通过活动，表达对孤独症儿童的关心、关爱，让社会各界人士更多地关注、帮助残疾人士。
当天活动现场，孤独症青少年展示电钢琴演奏、手鼓表演，残疾女孩倾情演唱，孤独症孩子的妈妈们表演旗袍秀……13个助残爱心企业、助残志愿服务团队共计236名青少年志愿者参与，现场陪伴27名孤独症青少年，为他们实现10个“微心愿”。
现场还设置义卖展位，收集义卖孤独症青少年和其他残疾人青少年的画作、手工艺品等，让更多的人了解和帮助他们。爱心企业、爱心人士还捐赠了一批有价值的物品，青少年志愿者在现场吆喝售卖，并手持鲜花康乃馨在附近街区“为爱募捐”。义卖及募捐所得金额将全部进入南宁市慈善总会“蚕豆公益基金”账户，用于南宁市扶残助残事业。
此外，现场还开展了孤独症青少年“陪伴蜗牛慢慢走”伴游活动。智力障碍青少年就像“蜗牛的孩子”，对外界感知度较低。通过残健互助一起手拉手，让志愿者“一对一”或“多对一”陪伴“蜗牛”慢慢走，带他们领略“三街两巷”的美丽街景。
编辑：韦玮
责任编辑：覃凤妮
值班编审：卢超
（作者：韦薇)
